Впервые понятие "орфанных заболеваний" было введено в ФЗ "Об охране здоровья граждан" №323 - ФЗ в 2011 году. В этом же законе также было впервые определено, что ответственность за обеспечение препаратами таких пациентов относится к полномочиям регионов.
В России существует два списка орфанных заболеваний
Расширенный (215 заболеваний)
Финансирование осуществляется из федерального бюджета.
Формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти - Минздравом.
Формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти - Минздравом.
Сокращенный (24 заболевания)
Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности
Финансирование осуществляется из региональных бюджетов.
Утверждается Правительством РФ.
Ведется федеральный регистр
Финансирование осуществляется из региональных бюджетов.
Утверждается Правительством РФ.
Ведется федеральный регистр
Ведомственная программа Республики Карелия
Включает в себя подпрограмму "Орфанные заболевания".
Опыт региона
В Карелии проживает 84 человека
с редкими орфанными заболеваниями
с редкими орфанными заболеваниями
Цель региона - 100 % обеспечение пациентов бесплатными рецептами.
Год Размер финансирования
2016 28 млн 180 тыс рублей
2017 130 млн 884 тыс рублей
2018 138 млн 040 тыс рублей
2016 28 млн 180 тыс рублей
2017 130 млн 884 тыс рублей
2018 138 млн 040 тыс рублей
Содержание одного больного
2016 335 тыс рублей
2017 1,5 млн рублей
2018 1,6 млн рублей.
2017 1,5 млн рублей
2018 1,6 млн рублей.
Преимущества Карелии
Для распределения средств на закупку лекарственных препаратов программой Министерства выбрана ГБУЗ «Республиканская больница им. В.А. Баранова». Это медицинское учреждение осуществляет все закупки по статье «Орфанные заболевания».
В 2016 году медицинское учреждение провело несколько закупок орфанных препаратов.
В 2016 году медицинское учреждение провело несколько закупок орфанных препаратов.
Закупки
Согласно Порталу Госзакупок, в 2016 году ГБУЗ «Республиканская больница им. В.А. Баранова» закупила
Вопреки удаче
Руководитель фонда "Кислород" (благотворительный фонд для помощи больным муковисцидозом - одним из орфанных заболеванием) Майя Сонина отмечает, что смертельные случаи за последний год участились. «2015 год стал для нас очень неоднозначным. С одной стороны, врачи сделали 10 трансплантаций легких - чего не было с 2011 года, когда, наконец-то, в России начали пересаживать легкие. С другой, например, за осень умерло около 10 человек, а в январе 2016 - уже три. Для муковисцидоза - это очень много», делится Майя Сонина. Она склоняется к тому, что рост смертности связан с недополучением запрещенных импортных препаратов и использованием дженериков, которые часто бывают для пациентов опасны и токсичны. «Ситуация абсурдная: хирурги свою работу сделали блестяще, а человек в дальнейшем может погибнуть просто потому, что его нечем лечить» - считает Майя Сонина.
Руководитель фонда "Кислород" (благотворительный фонд для помощи больным муковисцидозом - одним из орфанных заболеванием) Майя Сонина отмечает, что смертельные случаи за последний год участились. «2015 год стал для нас очень неоднозначным. С одной стороны, врачи сделали 10 трансплантаций легких - чего не было с 2011 года, когда, наконец-то, в России начали пересаживать легкие. С другой, например, за осень умерло около 10 человек, а в январе 2016 - уже три. Для муковисцидоза - это очень много», делится Майя Сонина. Она склоняется к тому, что рост смертности связан с недополучением запрещенных импортных препаратов и использованием дженериков, которые часто бывают для пациентов опасны и токсичны. «Ситуация абсурдная: хирурги свою работу сделали блестяще, а человек в дальнейшем может погибнуть просто потому, что его нечем лечить» - считает Майя Сонина.
mwcollins@gmail.com
Photo credits: josef.stuefer, Ansel Edwards
All photo and video materials belong to their owners and are used for demonstration purposes only. Please do not use them in commercial projects.
All photo and video materials belong to their owners and are used for demonstration purposes only. Please do not use them in commercial projects.
